Карта сайта
23 октября 2018, 07:09

Дети с орфанными генетическими заболеваниями стали участниками реабилитационного заезда в центре «Морской залив»

При поддержке членов общественного совета партийного проекта «Единая страна – доступная среда» по Новосибирской области в ГАУ НСО «Областной центр социальной помощи семье и детям «Морской залив» организован специализированный заезд для детей с орфанным генетическим заболеванием фенилкетонурия

В областном центре социальной помощи семье и детям «Морской залив» организован специализированный заезд, в котором приняли участие дети с орфанным генетическим заболеванием фенилкетонурия.

Одно из основных условий для пребывания детей с таким генетическим заболеванием - организация специального питания с ограничением белковых продуктов животного и растительного происхождения с целью снижения уровня фенилаланина. Это необходимо для сохранения полноценного психического и интеллектуального развития ребёнка.

«Особое внимание для ребят с таким видом генетического заболевания уделяется умению контролировать себя, поскольку дети с фенилкетонурией должны постоянно соблюдать низкобелковую диету. В ходе данного специализированного заезда семьи, не только пройдут комплекс социально-медицинских услуг, но и примут участие в различной досуговой деятельности», - рассказала председатель общественного совета партийного проекта «Единая страна – доступная среда» по Новосибирской области Татьяна Есипова.

Специалистами центра с 12 по 25 октября  для 8 семей Новосибирской области проводится комплекс социально-медицинских мероприятий в соответствии с показаниями врачей. В разработке программы заезда принимали участие эксперты медико-генетической консультации.

Психологи и педагоги, работая с ребятами, ставят перед собой следующие задачи: привить детям и совершенствовать навыки социальной адаптации, развивать способности сотрудничать и выполнять как лидерские, так и исполнительские функции в совместной деятельности, научить слышать и быть понятым другими. На занятиях логопеды и психологи работают над снятием психоэмоционального напряжения, созданием положительного эмоционального фона и созданием атмосферы доверия.

«Главной составляющей реабилитации является эффективное двухнедельное общение детей, их родителей и специалистов, - прокомментировала заезд Ольга Пискун, руководитель ресурсного центра для инвалидов Новосибирского государственного педагогического университета, член Общественного совета партийного проекта «Единая страна – доступная среда», - Организованные сотрудниками «Морского залива» развивающие и досуговые мероприятия способствуют созданию атмосферы доверия, самораскрытия, бесстрессовых коммуникаций, что в целом положительно повлияет на ход дальнейшего развития детей с орфанным генетическим заболеванием, а именно: будет способствовать формированию практических навыков, умению ориентироваться в учебной или бытовой ситуации, выработке трудовых навыков, преодолению медлительности, формированию конструктивного взаимодействия с окружающими. Хочется верить, что такие заезды станут традиционными для таких детей и будут периодически повторяться, составляя систему медико-социальных и психолого-педагогических целенаправленных реабилитационных воздействий».

Основные цели партпроекта «Единая страна – доступная среда» – организация постоянного мониторинга реализации государственной программы РФ «Доступная среда» на федеральном и региональном уровнях; содействие совершенствованию российского законодательства в соответствии с положениями Конвенции ООН о правах инвалидов; содействие расширению возможностей участия общественных объединений инвалидов в предоставлении социальных, медицинских и реабилитационных услуг людям с инвалидностью и ограничениями по здоровью; содействие раскрытию потенциала и освещению вклада инвалидов в социально-экономическую жизнь страны.

Ссылка для блогов